一位IBD医生的SCD体验
宣传SCD这么些年了,我所接触到的、了解到的IBD专业医生,基本都是从循证医学角度和临床所见来对SCD进行自己的判断。但是,有一位医生很特别——他本身就是IBD病人,并且执行了10年SCD,现在他的IBD处于深度缓解的状态。同时他也是IBD专业医生,也在做SCD的临床研究。
这么特别的一位医生,我迫不及待的想要把他的经历和研究跟大家分享一下。
Dr Kakodkar在23岁那年(当时他还是一位医学院的学生),先是被确诊为溃疡性结肠炎,几周后确诊为克罗恩。
有些朋友可能还不太了解美国医学院的学习紧张程度:在生病之前,为了应付医学院那紧张的学业,他经常通宵熬夜学习,也很少运动,经常是带一点快餐食物就到图书馆呆一整天。
在确诊之后,他先后用了几种药物,也有了不少副作用。后来他遇到了SCD,就开始执行SCD。他通过SCD和Humira(阿达木单抗),已经保持了10年的深度缓解。之后他做过多次的检查,包括肠镜、活检,全部都是正常的,找不到任何一点炎症的信息。
可能很多人会问,他的深度缓解会不会是阿达木的效果呢?对于这个问题,他是这么解释的:像阿达木这样的药物,有2/3的人会有反应,这些有反应的人里,有1/3的人在一年之后能保持临床缓解。这个临床缓解指的可不是粘膜层的愈合,而只是症状得到了缓解。在之后的每一年里,会有13%的概率会对阿达木失去反应。
那么如果单纯用阿达木,达到5年缓解的概率是多少呢?我们可以算一下:
2/3×1/3=2/9=22%
0.22*0.87*0.87*0.87*0.87=12.6%
答案就是12.6%。如果算到10年和深度缓解,那么这个数字就更小了。所以他更愿意相信是药物和SCD共同作用的结果。依靠SCD和阿达木,他完美完成了4年医学院,3年内科住院医,3年肠胃科专科,1年的IBD专科的培训,没有一天缺席!
关于如何简化做饭、节省时间, 他的经验是:
- 学会了做很多简单的饭菜,10分钟以内做完。
- 学会外食时如何点SCD允许的食物。
- 有时候外出找不到合适的食物,就轻断食。
- 家楼下就有菜场,购买新鲜食物很方便。
- 食疗的临床实验难度很大,要改变医疗指南还需要更多的证明。
- 需要更多的时间才能从一代医生传递到下一代医生。
- 有些医生会认为是安慰剂效应。
- SCD对肠粘膜愈合还没有足够的证据。
- 有些人食疗失败,而食疗成功的人往往又不再去见医生了。所以医生见到的经常是失败的案例。
- 大部分医生不知道如何执行SCD。
如果你是处于无效的那一个,那么决定也很简单,另寻它路。不过这个“无效”需要是真正的无效,太多的案例里,很多人往往是因为不够严格、不够仔细、或者是执行时间太短而“无效”,要知道并不是所有人在基础或者开始的一段时间里就一定能看得到改变。如果SCD对你有效,那么你的决定也很简单,继续坚持就是。但是有那么一部分人,只对SCD部分有效,那么这种情况就得和其他手段相结合。至于到底是食疗还是药物在发挥作用,其实并没那么重要,而且很可能是相结合产生的作用。重要的是我们能控制住病情,让自己达到深度缓解,回归正常生活。