曾经相信答案,现在相信过程——无特特的食疗之旅

作者: 无特特

2011年我最爱的球队夺冠了,那年11月我也于仁济东院被确诊为了克罗恩。

虽说早有心理准备,但当结果知晓时仍旧无比沮丧。最初的治疗方案是最保守经典的口服激素、硫唑嘌呤及口服美沙拉嗪。然而因为药物引起的肝损伤,半年后硫唑嘌呤就不能再吃了,激素也逐渐减完了,能吃的口服药只剩下美沙拉嗪了。仁济消化内科主任建议注射免疫制剂来控制病症,考虑到药物的副作用和需要花费在医院里的时间,最终我没有接受这个方案。

之后的5年我按照医院的无渣饮食建议,以粥、白馒头、安素、清蒸肉饼和清蒸鱼为主食,加上每天三顿美沙拉嗪,与克罗恩开始了长期抗争,日复一日、年复一年。生活两点一线,三餐仅为果腹。说实话这5年精神压力比肉体上受的苦要多得多,每天从起床开始便觉得自己差人一等,需要检查自己的粑粑,吃着不知道吃了多少次的粥和馒头开始一天,直到下班回家,上床睡觉。然后心里想着明天也是这样枯燥的度过就是最好的结果了。这期间的感冒、拉肚子、大便隐血也通过口服抗生素幸运的扛了过去,直到2016年4月。一个半月内,两次急诊输液止血,一次住院禁食加输液止血,都未能控制住便血的症状。当时确实有种万念俱灰的感觉,想到家庭想到工作,是该坚持还是放弃,之前5年的努力坚持是不是到头来都是一场空。

所幸当时自己也没放弃,通过“知乎”了解到了SCD后第一时间加入了QQ群“SCD生活”(感谢群主韩儿在中国建立的首个“SCD”QQ群,由于这个群的存在我的生活被拯救了。)在看了“打破恶性循环”和食疗先行者们的食疗体会并结合我个人之前5年的高碳水化合物饮食(第5年时我经常会吃自己做的葱油拌面和酱油面、以及进口水果硬糖),我觉得SCD可能就是我对付克罗恩最终的武器了。

2016年5月24日我毫不犹豫的开始执行起了SCD食疗。从基础到第一阶段饮食加上配合医生开的口服抗生素,7天后我的粪常规报告隐血显示为阴性。这是自2011年确诊以后我第一次觉得自己又能掌控回自己的身体了。(从2016年6月至今我再也没出现便血的症状)

然而我在第一阶段停留了很长时间,我觉得食疗跟造楼一样,地基打得深、打得好,这楼才能建的高、建的牢。吃的食物也很简单:鸡肉丸、鱼、南瓜、冬瓜、香蕉(基础过后15天引入)和SCD酸奶反复吃了近3个月。唯一的副作用就是体重从130斤降到了110斤,但是整个人的精神状态睡眠质量出奇的好,就好像身体上的枷锁突然都被卸下了。

当然食疗也并非没有反复,之前没有的腹痛症状开始出现,一痛起来经常是1~2天不能进食,症状结束后便与家人一起分析原因,想使症状的发生周期拉长,症状持续时间缩短。随后调整饮食结构把不易消化的食物安排在白天食用,晚上就吃些易消化的食物并补充消化酶,餐后注意自己的姿势是否利于消化。根据自己的身体状态不断调整改善自己的饮食以及作息习惯,随着食疗的深入和循序渐进的力量训练,体重也在今年3月逐步回升到了120斤。今年的血常规及肝肾功能的指标除间接胆红素偏高(我怀疑可能和我一直吃南瓜有关)外其余都在正常范围内。

现如今知道SCD的人多了,伴随的质疑声也随之而来,确实SCD食疗未必对所有IBD患者都有效,但也请不要忘记激素、嘌呤和类克也并非对每个使用的患者都能起到有效的控制。并且伴随药物副作用。(你确定希望自己终身服药吗?)

对于我来说SCD改变了我的人生,衷心感谢韩儿以及在我SCD道路上给予我信心的各位先行者和我的家人。谨以此文支持中国的SCD事业,让SCD帮助更多的IBD患者摆脱病症和药物,回归生活本质。

最后,佛渡有缘人,相信过程。

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