莫听穿林打叶声，何妨吟啸且徐行——SCD两周年记

2018年6月8日

479 Less than a minute

作者： Ni

作为一名克罗恩孩子的妈妈，一位SCD饮食的受益者，一位医务工作者，我愿意分享我们走过的路。无奈我忙或仅是以忙作为借口，又或者不愿去回忆那段撕心裂肺的经历，一直迟迟未动笔。但是，今天，我的女儿非常郑重的告诉我，妈妈，今天整整两年，眼神复杂……是的，两年，其中的艰辛，更多的坚毅，我想应该记录一下，在此时此刻，回望一下我们走过的路，感恩相助的贵人们。也是以此为起点，我们带着祝福会越走越好。

2015年11月20日，孩子初二，说了几天的屁股疼，乘着这天她没有课，带她到医院找肛肠科的医生看了一下，“肛周脓肿啊，得手术，正好省中医院的教授在”。然后没有犹豫，术前检查准备……因为是个小手术，准备过程中尽管孩子有点忐忑，我一点没觉得是什么事，都没告诉家人，一个人护送孩子进了手术室。术中教授的一句话，成了噩梦的开始。”这个位置的溃疡少见额，怕不是克罗恩吧”。克罗恩，这个词我知道，但是具体意味什么不知道，但我知道害怕。于是问教授怎么办？他说等创面长好了检查呗。于是我心里留下了一丝道不明的恐惧感。

当晚，女儿睡着后，我开始百度克罗恩，并且一一对应孩子近期的症状，都没有，稍微放心一下。术后第二天，除了伤口疼痛，一切挺顺利，女儿暂时告别校园，家人陪伴，加倍的宠爱，同学不时探望，她的心情大好。第三天，我准备收拾一下，出院回家休养，可是女儿发烧了。一直低烧，断断续续，偶有腹痛，嘴巴里有个小的溃疡。于是请了院里能请的人会诊，做了院里所有能做的检查，持续几天发烧不退，也没人说的出什么毛病，创面没有一点愈合的迹象。我每天都在担心克罗恩的问题。不停的百度，向医生请教，觉得像，觉得不像，纠结的要死，我要明确诊断啊。医生告诉我，等伤口愈合，做肠镜才能确诊。那时的我已经崩溃了，每天生活中这种不确定中，孩子虚弱的走几步路都要停下来休息。于是我专注于伤口的愈合，中药坐浴，换药各种方法，在那个冬天，我的父母还有我带着孩子不停的往返与医院与家之间，每天都是焦虑、恐惧，我的女儿明显感受到这样的情绪，但是她不表达，只是偶尔会说，好想上学去啊。

12月10左右，我在准备去上海治疗，但是纠结找哪家医院，哪个科哪个医生。这时同事告诉我省中医院的教授来了，我于是找他再次咨询，他说伤口不愈也能做肠镜啊。正好有上海的专家，于是做肠镜，本院有同事总觉得奇怪，怎么可能是克罗恩，为什么做肠镜。在他的疑问中，肠镜顺利过了结肠，一切都好，刚准备放心下，专家说：回盲部，溃疡，一个、两个、三个。我一下子崩溃，泣不成声。接着进行了胶囊内镜的检查，整个小肠都是溃疡，我那时的绝望可能只有同样是有病孩子的妈妈才能体验。

现在回忆起那时的日子，白天带孩子去医院换药，坐浴，劝孩子多吃，和我家先生一起带孩子小区活动，白天的时候我还能控制自己的情绪，等到晚上，孩子睡了，我看着她，泪水就不由自主的流。我真的非常想不通，我的女儿这么可爱，从小就乖巧，从没让我操心过，为什么就让她受这样的折磨，我祈求老天换成我，哪怕我即刻去死，只要我的女儿安好，我会想如果女儿不好了，我也不会活着，我不会让孩子孤单……每天各种绝望的念头占据内心。

等着病理的两天，我每天陪着女儿，她对自己的身体充满了担忧，加上身体虚弱，看着我非常心疼，整日里害怕，我不知道前方是什么等着我们，如果是克罗恩，我们怎么办？几天后，病理结果出来了，确诊克罗恩，我似乎已经无泪可流了。

回家，我开始翻相关的指南，寻找治疗专家，通过各方关系，于是20日左右，我们去上海找冉志华教授，无奈那年女儿未满14周岁，他不给治疗，推荐儿童医院的黄英，我们到儿童医院，治疗方案建议生物制剂，或者激素加免疫抑制剂。看了上海新华医院的葛文松博士，一样的治疗方案。从上海回来后，就开始激素诱导缓解治疗，吃了激素孩子就退烧了，但是我内心实在害怕激素的副作用，想着病房里那些自身免疫性疾病的患者，真的很绝望。但是也只能面对现实。

吃了三天的激素，孩子不发烧，食欲好了一点，但是孩子165厘米的身高，体重不到80斤，整个一个纸片人，腹痛、腹泻，头发稀疏发黄，营养非常不好。我知道南京军总的营养做的好，之前也听说过军总看克罗恩很好，但是一直没有考虑。现在孩子营养不良，我不知道如何补充，于是去军总看看如何补充营养。歪打正着，我的决定是非常正确的。12月27日，我们看了任建安教授，他的研究生的一句话直接把我女儿吓瘫了：“再这样下去你要切掉肠子了。”28日，我们到汤山住院，接受全肠内营养。在那个即将跨年的时刻，孩子就是孩子，没有了疼痛，她跟隔壁病友姐姐商量着看哪个台的跨年演唱会，而我在三天里，粒米未进，怕孩子看着我吃难受。我家女儿特别懂事，每当别人的家属都出去吃饭的时候，她都会说，妈妈你也去，你跟人家阿姨一起去吃饭。我也会假装去吃饭，实际只是躲在医院僻静的角落里痛哭一场。我的孩子，未来在哪里啊？

带着对全肠内营养的治疗效果的忐忑，我们回家了，对于鼻饲这些知识我非常熟练，我只是担心效果，况且在慢慢停掉激素的情况下。于是一周、半个月，激素停完了，孩子没有发烧，体重涨了近10斤，我看到了效果，非常开心，毕竟这个没有副作用，尽管很贵。

我真的很感谢我家女儿的毅力，全肠内期间，她从来没有吵闹过，我们起初避着她吃饭，家里一点零食都么有，就怕孩子难过，但是女儿总说，你们吃啊，我没事的。慢慢的我们开始肆无忌惮的吃自己喜欢吃的东西了。病情控制了，伤口迅速愈合了。孩子的体力逐渐恢复，我要考虑孩子的心理接受情况。我家女儿是个心思比较敏锐的孩子，在生病之后，我有意无意的跟她开玩笑，要把他扔到垃圾桶里，孩子悠悠的说:”我知道，这次把我扔了，就没人捡了，谁会要一个病孩子啊”。我明白疾病给孩子的不安全感。幸好，我们毫无怨言的一路相伴，让她真切感受到父母对她的爱。现在再开这样的玩笑，她会镇定的说：“我就赖着你们，我就这么死皮赖脸”。我也慢慢告诉孩子，克罗恩是个慢性病，我们要怎么对待这个慢性病朋友，让它也友好的对待我们。还好聪明的孩子，很快就接受自己有个叫克罗恩的这个朋友了。

正值寒假了，我们初二下学期的课程读了不到一半，考虑是否办理休学一年，感谢孩子的班主任，建议不要休学，并且利用寒假时间每天到我家给孩子补习。到了初三，我家女儿带着鼻饲管去学校上学了。非常感谢老师同学，我女儿很快就能跟上同学们的步伐了。

孩子的恢复，我也在思考，为什么肠内营养可以缓解病情，买了很多书，知道肠内营养是儿童的一线治疗，诱导缓解的效果和激素相当。但是，维持治疗怎么办，不能一直全肠内啊。我一有时间就在各个QQ病友群内逛，有一天，一个QQ群里一个人偶尔说起SCD，我好奇，这是什么，于是加入QQ群，遇到了杠杠妈、ME等食疗前辈。当然，那时我不是太确信，但是只要有一些希望，就了解。我看了SCD网站上所有的文章，看了《打破循环》那本书，不停的咨询食疗前辈，感谢她们的大爱，不厌其烦的解答。同时全肠内营养的缓解让我觉得这个病跟食物肯定有关联，特别是杠杠家当时已经食疗了4个月，于是，我决心试一试。感谢自己的决定，也感谢女儿对我的信任。

2016年4月30日，我们拔除鼻饲管，开始基础，一点一点尝试，慢慢的从第一阶段，到第二阶段，到现在的高级阶段。这两年里，总体还算顺利，当然也有些小反复，不过都坚持下来了。第一阶段，能吃的东西非常少，我也是很用心，每天想着办法做，随着吃的东西越来越多，食疗也是简单了很多。我逐渐恢复我繁忙的工作。现在想想，我的女儿，毅力真的不是一般人可及，在学校里，同学会经常往她嘴里塞零食，她总是惊慌的躲开，她会耐心的告诉同学，她对碳水过敏，后来，同学都知道了，遇到食品包装上无碳水的会高兴的告诉她，这个你能吃的。我想想她们学校的场景，觉的搞笑也觉得温馨。有时大便不好，我会想起群内偷吃的情况，女儿总是说你考虑别的吧，这个不可能在我身上发生的。确实，我家女儿整个初三阶段，因为中午我不能回家做饭，一年中午都是吃的排骨青菜，每天都是，想着都是心酸。

初三毕业的暑假复查了肠镜，肠道粘膜愈合了。于是我们带着锅来了个自由行，能够感受到孩子的快乐。

食疗中，我们跨过了比较大的障碍，所以对食疗也更有信心。去年底，流感肆掠，女儿也被传染，高热，咳嗽，我恐慌，积极治疗后恢复。不久又是咽喉炎，我斗胆给她用了抗生素，咽喉炎好了，大便不好，调整了几日，查了血沉57，C反映4.4，吓得我寝食难安，做了个钙卫蛋白110，还好，于是等一个月复查，恢复正常。

现在我家女儿是个高中生了，体重57公斤，身高168厘米。定期检查各项指标也是正常的，目前我们已经停药，吃一些膳食补充剂。女儿性格比较开朗，只是比较粘着妈妈，我总笑她，这么大的个子，她说自己还是个宝宝，还没断奶。我的工作比较忙，现在也懒于给她准备吃的。现在想想，我错了，孩子本来不易，我还要努力，让我的宝贝吃的健康，也要吃的美味，这些还要跟群里的妈妈多学习。

食疗两周年，我祝福我的宝贝在实现自己梦想的路上永远有健康和幸福相伴！

也祝福所有与克罗恩相伴的朋友健康快乐！

2018年6月8日

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