病友SCD状态调查结果出炉(54位病友)
作者: 韩儿
2017年9月,我们做了一个scd状态及效果的调查。针对执行scd一年以上的病友发出邀请,直至2017年12月,总共有54病友填了调查表。详细调查情况如下表。
调查结果分析:
1.总共有8位病友恢复了正常饮食且不用药,
2.身体得到改善且不用药,不严格食疗有17位
3.身体得到改善同时不用药,严格食疗 有18位
4.身体得到改善且用药,不严格食疗有5位
5.身体得到改善且用药,严格食疗 有3位
6.身体没有很大改善有2位
7.身体得到很大改善,恢复了正常饮食,靠中药调理有1位
从调查的结果来看,绝大部分scd一年以上的病友,症状都得到很大程度的改善。恢复正常饮食的有8位,身体得到改善同时不用药的病友占了大多数,有35位。身体得到改善同时用药的有9位。总的来说从调查结果看, SCD的效果还是很惊人的,不容质疑的。
以下是按食疗开始时间先后排序。
1.韩儿 出生年份:1981, 女,确诊疾病:CD,确诊时间:2012年11月
疾病程度及症状: 轻微,回盲部有溃疡,频繁上厕所,大便带脓物,体重骤减
食疗前用药情况:美沙拉秦
食疗开始时间:2013.01.01
食疗情况:早期严格,中期95%严格
食疗结束时间:2014。4
目前饮食状况:正常饮食
目前身体状况:良好
目前用药情况:无用药
食疗后复查情况:血检指标正常
食疗中遇到的最大问题:基本顺利
填表时间:2017.09
点评:1.正常饮食且不用药
2.萍子家属 出生年份: 1979, 男, 确诊疾病: CD, 确诊时间: 2012年4月
疾病程度及症状:中度
食疗前用药情况:忘记了
食疗开始时间:2013.11
食疗情况:刚开始2年很严格,后面开始不严格,结果病情复发了。现在又是严格。
食疗结束时间:食疗中.
目前饮食状况:除了刺激性,坚果类,中医中说的发物,严格按照SCD里面的可食用执行。目前身体状况:良好,除了今年初有过一次十二指肠出血,食疗期间都没有吃过药。目前诊断,小肠溃疡消失,十二指肠溃疡还未复查。
目前用药情况:没有用药.
食疗后复查情况:2013年11月开始停药食疗, 到2017年2月,都是状态比较好。 没有复查,直到2017年2月,突然十二指肠溃疡出血。止血后,复查小肠镜才知道小肠溃疡已经消失,目前恢复了严格的SCD 食疗,也可能一直SCD下去。打算2018年1月份,做胶囊内镜,复查。
食疗中遇到的最大问题:食疗2年后,状态比较好,就自认为好了,没有严格执行,吃了一些刺激性食物,如辣椒,坚果等难以消化的食物,结果导致了十二指肠大出血。所以,还是应该定期复查。 知道自己的状况,不能想当然。
填表时间:2017.09
点评:3.身体得到改善同时不用药,严格食疗
3小腰,出生年份:1979,女, 确诊疾病:UC, 确诊时间:2012年11月
疾病程度及症状:一天拉五到六次黏液
食疗前用药情况:忘记了
食疗开始时间:2013.05
食疗情况:一直严格
食疗结束时间:2016.4
目前饮食状况:正常饮食。
目前身体状况:身体不错
目前用药情况:无用药
填表时间:2017.09
点评:1.正常饮食且不用药
4.有缘 出生年份:1975, 女,确诊疾病:CD,确诊时间:2013年3月
疾病程度及症状: 便黑两年,腹胀,拉稀,腹痛,并发症关节痛
食疗前用药情况:鼻饲三个月,硫唑嘌呤两个月
食疗开始时间:2013.05.27
食疗情况:严格10个月
食疗结束时间:目前半食疗
目前饮食状况:面食+菜
目前身体状况:好
目前用药情况:没有用药
食疗后复查情况:钙卫蛋白60
食疗中遇到的最大问题:腹胀,腹痛
填表时间:2017.09
点评:2.身体得到改善且不用药,不严格食疗
5.光亮 出生年份:1978, 男,确诊疾病:UC,确诊时间:2012年8月
疾病程度及症状: 中等严重。持续拉脓血,腹泻腹痛
食疗前用药情况:Asacal HD, Rowasa, 泼尼松,Entocort 多种药共同用
食疗开始时间:2013年三个月后中止,2014年十一月后
食疗情况:一直严格100%
食疗结束时间:食疗中
目前饮食状况:SCD
目前身体状况:正常
目前用药情况:无用药
食疗后复查情况:正常
食疗中遇到的最大问题:一开始进展不明显。两年才彻底摆脱出血。
填表时间:2017.09
点评:3.身体得到改善同时不用药,严格食疗
6.庆 出生年份:1982, 男,确诊疾病:CD,确诊时间:2012年
疾病程度及症状: 肛瘘 腹泻 大便不成形
食疗前用药情况:全营养半年
食疗开始时间:2014
食疗情况:前两年百分八十五严格,后面一年百分之六十五
食疗结束时间:还没结束,习惯了食疗生活
目前饮食状况:百分之六十五以上是scd 稳定的时候会吃些包子,蛋糕等
目前身体状况:体重维持在120-122斤左右 172cm
目前用药情况:无用药
食疗后复查情况:肛瘘在食疗后检查过,消失了,肛门镜照过直肠没问题,验血各项都正常,特别c蛋白,比1还低
食疗中遇到的最大问题:食疗最大的感受是,只要控制好食物,大便经常香蕉状,一天一次,但体重要猛涨,对我来说,比较难!
填表时间:2017.09
点评:2.身体得到改善且不用药,不严格食疗
7 Yang 出生年份:1983, 男,确诊疾病:CD, 确诊时间:2014
疾病程度及症状:较重体重轻肠狭窄
食疗前用药情况:彼得斯安
食疗开始时间:2014.4开始食疗
食疗情况:前6个月严格
食疗结束时间:2016
目前饮食状况:正常
目前身体状况:正常
目前用药情况:无
食疗后复查结果(如有):肠镜诊断正常,无异常
食疗中遇到的最大问题:
填表时间:2017.09
点评:1.正常饮食且不用药
8 空明 出生年份:1989,男 ,确诊疾病:CD, 确诊时间:2013.10
疾病程度及症状:拉肚子
食疗前用药情况:依木兰
食疗开始时间:2014.04.05
食疗情况:不严格
食疗结束时间:未定
目前饮食状况:正常饮食
目前身体状况:一般
目前用药情况:无
食疗后复查结果(如有):无
食疗中遇到的最大问题:外出吃饭不方便
填表时间:2017.09
点评:1.正常饮食且不用药
9 晢且无名 出生年份:1985,男 ,确诊疾病:CD, 确诊时间:2012.12
疾病程度及症状:重度,腹泻
食疗前用药情况:艾迪莎
食疗开始时间:2014.04
食疗情况)刚开始严格,半年后90%严格,2年后逐渐恢复正常,不吃油炸,不吃辣,不喝酒等。 食疗结束时间:2016.4
目前饮食状况:基本正常,主食馒头为主,吃多了米饭不舒服,不吃喝不喝酒
目前身体状况:胃有时间不是很舒服,瘦
目前用药情况:无
食疗后复查结果(如有):无
食疗中遇到的最大问题:做起来麻烦
填表时间:2017.09
点评:1.正常饮食且不用药
10 辉 出生年份:1990, 男,确诊疾病:CD, 确诊时间:2012年11月
疾病程度及症状:小肠狭窄,内瘘,脓肿
食疗前用药情况:依木兰,反应停
食疗开始时间:2014.06.27
食疗情况:基本严格
食疗结束时间:食疗中
目前饮食状况:基本按照食物列表吃
目前身体状况:良好,偶尔吃点不允许的大便也会不好,调整下就正常了
目前用药情况:无
食疗后复查结果(如有):血常规和肝肾功能基本正常
食疗中遇到的最大问题:根据我的经验,一直坐着肚子会不舒服,运动对身体有帮助
填表时间:2017.09
点评:3.身体得到改善同时不用药,严格食疗
11.病友T 出生年份:1975, 女,确诊疾病:UC,确诊时间:2012年10月
疾病程度及症状: 直乙溃疡(有肛周脓肿,医生怀疑是克隆恩,没有进一步检查),大便不成型有臭味,黏液一坨坨。
食疗前用药情况:中西药无效
食疗开始时间:2015.01
食疗情况:食疗10个月非常严格,后期每个周末尝试不允许食物
食疗结束时间:2017.2.7
目前饮食状况:除了非常辣的,还有苹果其他基本都会吃,鸡蛋是最容易出状况的, 所以偶尔吃吃。现在买外面的无糖酸奶吃。
目前身体状况:现在也偶尔外面吃大餐,身体状况也非常好,现在胖了15斤。
目前用药情况:无用药
食疗后复查情况:无
食疗中遇到的最大问题:三次食疗中同一问题拉肚子
填表时间:2017.09
点评:1.正常饮食且不用药
12 why 出生年份:1985,女 ,确诊疾病:全肠溃结, 确诊时间:2015年3月
疾病程度及症状:一天30-40次拉脓血便,肚子绞痛,关节也痛,腰酸背痛,吃什么拉什么,口臭,睡眠也不好,容易做噩梦
食疗前用药情况:艾迪莎和虎地肠溶胶囊,对我都没有用
食疗开始时间:2015.03
食疗情况:前一年非常严格,之后80%严格
食疗结束时间:食疗中
目前饮食状况:80%严格
目前身体状况:正常
目前用药情况:停药一年半
食疗后复查结果(如有):正常
食疗中遇到的最大问题:无症状时不容易百分百食疗,总想去尝试不允许的食物
填表时间:2017.09
点评:2.身体得到改善且不用药,不严格食疗
13 友友 出生年份:1979,男 ,确诊疾病:CD, 确诊时间:2005年1月
疾病程度及症状:中重度,结肠溃疡水肿狭窄
食疗前用药情况:沙尔福
食疗开始时间:2015.03.23
食疗情况:开始半年严格,后90%严格
食疗结束时间:食疗中
目前饮食状况:不太严格的SCD
目前身体状况:基本稳定,大便正常,除血沉外指标正常
目前用药情况:没有用药
食疗后复查结果(如有):食疗后还没做过肠镜,crp正常了
食疗中遇到的最大问题:没太大问题,就是最开始一星期基础比较难受
填表时间:2017.09
点评:2.身体得到改善且不用药,不严格食疗
14 鹏 出生年份:1983,男 ,确诊疾病:CD, 确诊时间:2017年7月20日
疾病程度及症状:缓解中
食疗前用药情况:不用药
食疗开始时间:2015.04月-2015年10月 2017年7月-现在
食疗情况:一直严格
食疗结束时间:食疗中
目前饮食状况:目前饮食良好
目前身体状况:正常状态,无病发症
目前用药情况:没有用药
食疗后复查结果(如有):还没复查
食疗中遇到的最大问题:体重下降
填表时间:2017.09
点评:3.身体得到改善同时不用药,严格食疗
15 云 出生年份:1983,女 ,确诊疾病:UC, 确诊时间:2014年10月份
疾病程度及症状:肚子痛,拉脓但是没有血。医生说是轻度
食疗前用药情况:莎尔福美沙拉秦肠溶片和栓,活菌片
食疗开始时间:2015年5月份
食疗情况:一直严格
食疗结束时间:2016年10月
目前饮食状况:正常吃饭
目前身体状况:食疗后最低体重70斤,现在已经98斤。偶尔肚子会疼,还是不能乱吃东西。
目前用药情况:停药,食疗后2015年10月份停药
食疗后复查结果(如有):没有复查
食疗中遇到的最大问题:食疗初期坚持时间长,可以吃的食物很少,体重下降快。食疗期间大概重新基础了3次,中间犯病找不到原因。
填表时间:2017.09
点评:1.正常饮食且不用药
16 叮 出生年份:1987,女确诊疾病:CD, 确诊时间:2010
疾病程度及症状:直肠潮红,回盲处溃疡鹅卵石样,瘘管
食疗前用药情况:莎尔福片剂2克/天,莎尔福栓或者清肠栓1粒/天
食疗开始时间:2015,6
食疗情况:90%严格
食疗结束时间:2016.6
目前饮食状况:中间食疗停了一年时间,于2017年7月重新开始食疗
目前身体状况:良好
目前用药情况:莎尔福片剂1.5克/天
食疗后复查结果(如有):没有复查,但是自身感觉精神状态,大便性状,瘘管都转好
食疗中遇到的最大问题:容易饿和便秘
填表时间:2017.09
点评:4.身体得到改善且用药,不严格食疗
17 清心 出生年份:1993, 男, 确诊疾病:疑似cd? 确诊时间:
疾病程度及症状:高位复杂性性肛瘘胃,小肠阶段性中度糜烂
食疗前用药情况:颇得斯安,
食疗开始时间:2015年07月
食疗情况(90%严格等等)
食疗结束时间:由于胃痛一直走走停停
目前饮食状况:一,二阶段
目前身体状况:营养不良
目前用药情况:
食疗后复查结果(如有):轻度充血水肿
食疗中遇到的最大问题:胃痛
填表时间:2017.09
点评:3.身体得到改善同时不用药,严格食疗
18 一页 出生年份:1990, 男, 确诊疾病:UC 确诊时间:2013年6月
疾病程度及症状:全结肠溃疡,最严重的时候血便
食疗前用药情况:有过5个月鼻饲,食疗前吃莎尔福肠溶片,中药锡类散灌肠
食疗开始时间:2015.07
食疗情况:第一年严格,2016.7月之后因为工作原因导致不能严格。
食疗结束时间:食疗中
目前饮食状况:不严格
目前身体状况:在17年8月份复发了一次。身体你一直保持在75KG,不严格后随着时间的推长明显感觉的自己肠道在慢慢变差
目前用药情况:开始食疗后吃药的量慢慢减量,四个月后停药,目前在吃艾迪莎
食疗后复查结果(如有):食疗严格时检查各项指标都好,未做肠镜
食疗中遇到的最大问题:
填表时间:2017.09
点评:4.身体得到改善且用药,不严格食疗
19 包子女儿 出生年份:2007, 女, 确诊疾病:UC 确诊时间:2014年8月
疾病程度及症状:中重度全结肠,典型UC症状
食疗前用药情况:艾迪莎,激素
食疗开始时间:2015.08
食疗情况:一直严格。
食疗结束时间:食疗中
目前饮食状况:高级阶段
目前身体状况:良好
目前用药情况:没有用药
食疗后复查结果(如有):
食疗中遇到的最大问题:中途有复发情况
填表时间:2017.09
点评:3.身体得到改善同时不用药,严格食疗
20 霞 出生年份:1980, 女, 确诊疾病:UC 确诊时间:2013年3月28
疾病程度及症状:直,乙溃疡中,轻度,发作时腹泻10多次/天,里急后重,大便果冻样黏液,黏液里偶有血
食疗前用药情况:按剂量口服惠一年半,后又服用艾迪莎2月,效果不明显,一直黏液,脓便
食疗开始时间:2015.08.20
食疗情况:第一年比较严格,第二年就一般严格,现在偶尔吃点面条
食疗结束时间:食疗中
目前饮食状况:酸奶,牛油果,杏仁蛋糕,蔬菜,水果(生吃),蛋,肉,鱼等
目前身体状况:身体还比较稳定,体重100斤左右,大便还是有少量黏液,四肢比较凉,怕冷,有点掉头发
目前用药情况:食疗后一直没有用药
食疗后复查结果(如有):直肠有水肿和炎症,无溃疡
食疗中遇到的最大问题:中途有复发情况
填表时间:2017.09
点评:2.身体得到改善且不用药,不严格食疗
21 vivi 出生年份:1982,男,确诊疾病:UC, 确诊时间:2011年
疾病程度及症状:肠镜检测中度,脓血便,每天腹泻二十次以上
食疗前用药情况:激素+艾迪莎
食疗开始时间:2015年8月
食疗情况:一直严格
食疗结束时间:尚未结束
目前饮食状况:食疗允许范围内
目前身体状况:身体和精神状态有非常大的改善,但腹泻还未控制好。
目前用药情况:过一段时间会吃几盒谷胺胶囊
食疗后复查结果(如有):
食疗中遇到的最大问题:腹泻一直控制不好
填表时间:2017.10
点评:3.身体得到改善同时不用药,严格食疗
22 snoopy 出生年份:1987,女,确诊疾病:CD, 确诊时间:2015年
疾病程度及症状:腹痛 肛瘘
食疗前用药情况:类克9次
食疗开始时间:2015年10月
食疗情况:90%严格
食疗结束时间:2017年9月
目前饮食状况:半食疗,偶尔吃水饺,包子,面包,包装酸奶,火锅
目前身体状况:很好
目前用药情况:无
食疗后复查 结果(如有):无
食疗中遇到的最大问题:吃饭麻烦
填表时间:2017.10
点评:2.身体得到改善且不用药,不严格食疗
23 海怪 出生年份:1975, 男, 确诊疾病:CD 确诊时间:2011年4月
疾病程度及症状:中重度,小肠多断狭窄,15年肛瘘,现肛瘘恢复很好,其他症状良好
食疗前用药情况:沙利度胺
食疗开始时间:2015.11.8
食疗情况:直严格至今
食疗结束时间:食疗中
目前饮食状况:高级阶段
目前身体状况:良好
目前用药情况:沙利度胺
食疗后复查结果(如有):肠镜显示回肠末端糜烂及浅溃疡比食疗前增加(有可能是沙利度胺剂量减半,食疗没有很好的效果,反过来说如果没有食疗,药品减半情况下会不会有更大的恶化不好说)。小肠CT变化不大。不过肛瘘外口食疗后一直闭合良好,之前在服药半年中偶尔裂开。
食疗中遇到的最大问题:没有腹泻,肚痛等明显症状食疗时不知道效果如何,也便知道食疗耐受情况。再有一些食疗物品不好买到放心的,如蜂蜜等。
填表时间:2017.09
点评:5.身体得到改善且用药,严格食疗
24 宏祥 出生年份:1982,男,确诊疾病:CD, 确诊时间:2006
疾病程度及症状:严重,大出血
食疗前用药情况:激素,美沙拉嗪,硫唑嘌呤
食疗开始时间:2015,11
食疗情况:80%严格
食疗结束时间:未停
目前饮食状况:除了淀粉类,都吃
目前身体状况:如常人
目前用药情况:食疗后就一直停了
食疗后复查结果(如有):生化都正常了
食疗中遇到的最大问题:没多大问题
填表时间:2017.09
点评:2.身体得到改善且不用药,不严格食疗
25 病友G 出生年份:1999,男,确诊疾病:CD, 确诊时间:2015年8月
疾病程度及症状:口腔溃疡,胃溃疡,常溃疡,肛门脓肿,发热,腹泻,消瘦,腹痛
食疗前用药情况:鼻饲4个半月
食疗开始时间:2015.12.27
食疗情况:一直严格
食疗结束时间:食疗中
目前饮食状况:第五阶段
目前身体状况:无症状,体重增加30斤左右
目前用药情况:没有用药
食疗后复查结果(如有):未复查肠镜
食疗中遇到的最大问题:零食太少了,自己做又很烦
填表时间:2017.09
点评:3.身体得到改善同时不用药,严格食疗
26 l*nar出生年份:1990,男,确诊疾病:CD, 确诊时间:2015年初
疾病程度及症状:轻度,便血,溃疡
食疗前用药情况:安慰剂和激素
食疗开始时间:2015年末
食疗情况: 最开始90以上,现在70
食疗结束时间:不准备结束
目前饮食状况:早饭严格按照食谱,其他时候没有注意,不吃米饭
目前身体状况:良好,有一些并发症,缺少营养引起的
目前用药情况:无,偶尔吃安素
食疗后复查结果(如有):
食疗中遇到的最大问题:太麻烦了,饥饿
填表时间:2017.09
点评:2.身体得到改善且不用药,不严格食疗
27 泥人 出生年份: 1972,女 , 确诊疾病:便秘型直肠溃疡, 确诊时间:2013年9月
疾病程度及症状:中度/大便里有粘液和血
食疗前用药情况:口服柳氮磺肠溶片/口服德国进口美沙拉嗪肠溶片/外用柳氮磺栓/尝试过中药/柳氮磺肠溶片、锡类散灌肠
食疗起始时间: 2016.1.27
食疗情况:2017年6月前比较严格,6月份后80%严格
食疗结束时间:
目前饮食状况:有尝试不允许食物如:少量花生,几粒玉米籽,偶尔几片小饼干,木耳,红薯,超市酸奶,吃过一次少量大米等
目前身体状况:基本保持稳定,一直有便秘,近期一直坚持服用松花粉,已有好转
目前用药状况:口服嗜酸乳杆菌/左旋谷氨酰胺胶囊 间隔使用复方黄柏液灌肠或柳氮磺栓 口服松花粉加少许蜂蜜(改善便秘)
食疗后复查结果:2016年9月15号做了一次肠镜,情况不如食疗前。
食疗中遇到最大问题:严重便秘,一直与便秘作斗争。
填表时间:2017.09
点评:6.身体没有很大改善
28 病友F 出生年份: 1974, 女,确诊疾病:UC,确诊时间:2015.7
疾病程度及症状:全结肠溃疡 一天三十多次脓血便
食疗前用药情况:美沙拉嗪颗粒 虎地肠溶胶囊 激素灌肠
食疗开始时间:2016.2
食疗情况:中途有不严格现象导致复发好几次
食疗结束时间:还在食疗
目前饮食状况:
目前身体状况:还有大便隐血现象
目前用药情况:美沙拉嗪颗粒
食疗后复查结果(如有):
食疗中遇到的最大问题:稍好转就松懈,大便有隐血,目前很多指标不合格
填表时间:2017.09
点评:6.身体没有很大改善
29 Xia 出生年份: 1976, 女,确诊疾病:CD,确诊时间:2016年1月
疾病程度及症状:小肠克,腹痛
食疗前用药情况:一个半月全肠内
食疗开始时间:2016.02.28
食疗情况:一直严格
食疗结束时间:食疗中
目前饮食状况:100%食疗
目前身体状况:基本没什么大症状,偶尔腹痛
目前用药情况:没有用药
食疗后复查结果(如有):钙卫蛋白59
食疗中遇到的最大问题:基本顺利
填表时间:2017.09
点评:3.身体得到改善同时不用药,严格食疗
30 病友S 出生年份:2000, 男 ,确诊疾病:UC, 确诊时间:2015年12月
疾病程度及症状: 便血,拉肚子,消瘦
食疗前用药情况:激素, 美莎
食疗开始时间:2016.03
食疗情况:到2017年2月95%严格
食疗结束时间:
目前饮食状况:有吃不允许零食
目前身体状况:2017 年4月 和9月大便有少量血
目前用药情况:美莎
食疗后复查结果(如有):2016年6月钙卫蛋白9, 2016年10月钙卫蛋白32,2017年4月钙卫蛋白600
食疗中遇到的最大问题:偷吃不容许的食物
填表时间:2017.09
点评:4.身体得到改善且用药,不严格食疗
31 我行我秀 出生年份:1979,女 ,确诊疾病:UC,确诊时间:2011年12月
疾病程度及症状:初诊直肠溃疡,一年后全结肠溃疡,发作时脓血便一天7 -8次
食疗前用药情况:针灸,柳啖.美沙,稳定时不吃药
食疗开始时间:2016年3月1日
食疗情况(如一直严格,90%严格等等)前6个月100%严格,后面不严格
食疗结束时间:未定
目前饮食状况:不严格食疗
目前身体状况:良好,缓解期,体重增加10斤,超过历史水平
目前用药情况:不吃药
食疗后复查结果(如有):未查
食疗中遇到的最大问题:对碳水欲望极大(食疗前对食物没兴趣)
填表时间:2017.09
点评:2.身体得到改善且不用药,不严格食疗
32 病友M 出生年份:2000,男 ,确诊疾病:CD,确诊时间:2015年9月
疾病程度及症状:确诊时克隆恩重度,升结肠铺路石样,盆腔内部分回肠增厚。
食疗前用药情况:半肠内每天8包美沙拉秦
食疗开始时间:2016.03.13
食疗情况:相对比较严格,有时孩子会偷吃,严格程度95%<
食疗结束时间:食疗中
目前饮食状况:胃口很好
目前身体状况:食疗开始身高170,体重103斤,现在身高180,体重133斤
目前用药情况:每天4包美沙拉秦
食疗后复查结果(如有):17年7月29日复查肠镜,回肠末端见多处浅溃疡,升结肠分散息肉样新生物
食疗中遇到的最大问题:
填表时间:2017.09
点评:4.身体得到改善且用药,不严格食疗
33 叶子 出生年份:1990 女, 确诊疾病:UC, 确诊时间:2015.01.02
疾病程度及症状:粘液便 一天3 ~7 次
食疗前用药情况:美沙拉嗪肠溶片(一次2粒)、谷氨酰胺(一次4粒)、枯草杆菌二联活菌(一次2粒)一天三次;后有配合美沙拉嗪栓(一天1~2粒)
食疗开始时间:2016.03.30
食疗情况:80%(食疗时加入的东西比较快,但禁吃淀粉和糖)
食疗结束时间:2017.02.02
目前饮食状况:基本都吃
目前身体状况:偶尔会有粘血便,在没使用药物的情况下会自愈,体重上胖了10几斤
目前用药情况:无
食疗后复查结果(如有):还未做肠镜复查
食疗中遇到的最大问题:前期是对食材的甄别,要找到适合自己的食物。还有就是,得到家人的支持很重要!
PS:我的食疗时间不算长,因为个人原因提前中断,刚停止食疗的那段时间偶尔会灌肠(拉粘血便时),天天会做艾灸(针对腹部这一块)
填表时间:2017.09
点评:1.正常饮食且不用药
34 张*悦 出生年份:1988 女, 确诊疾病:UC, 确诊时间:2014年3月
疾病程度及症状:溃结全结肠溃疡
食疗前用药情况:中药
食疗开始时间:2016.04
食疗情况:90%严格
食疗结束时间:食疗中
目前饮食状况:还没尝试不允许的食物和调料
目前身体状况:尚可
目前用药情况:没有用药
食疗后复查结果(如有):没有溃疡,直肠还有一些糜烂
食疗中遇到的最大问题:不知道是我太粗心还是什么,除了一三六个月有复发反应出血,一切都还好
填表时间:2017.09
点评:2.身体得到改善且不用药,不严格食疗
35 Ni 出生年份:2002 女, 确诊疾病:小肠CD, 确诊时间:2015年11月
疾病程度及症状:肛周脓肿术后伤口不愈合,查肠镜显示回肠末端溃疡急慢性炎症,胶囊内镜显示,小肠多发溃疡
食疗前用药情况:肠内营养4个月,沙福尔4G/日
食疗开始时间:2016.04.30
食疗情况:一直严格
食疗结束时间:食疗中
目前饮食状况:SCD饮食,碳水化合物:蛋白:脂肪越为2:3:5
目前身体状况:肠内营养后体重增5KG,SCD后体重增加5KG,体重指数目前为19.48
目前用药情况:莎福尔2G/日,膳食补充剂
食疗后复查结果(如有):肠镜和胶囊内镜显示溃疡全部愈合,目前回肠末端一处水肿糜烂,空肠一处小炎症
食疗中遇到的最大问题:地区所限,难以购买有机新鲜食材;无市售的SCD零食(毕竟孩子
填表时间:2017.09
点评:5.身体得到改善且用药,严格食疗
36 彩宇家属 出生年份:2002 男, 确诊疾病:CD 确诊时间:2014年9月
疾病程度及症状:腹痛腹泻消瘦口腔溃疡肛裂
食疗前用药情况:类克8次
食疗开始时间:2016,5月
食疗情况,90%严格scd
食疗结束时间:还在进行中
目前饮食状况:scd高级价段
目前身体状况:良好偏胖
目前用药情况:无
食疗后复查结果(如有):无
食疗中遇到的最大问题:
比较容易饿,没有简便的scd食物,没有市售scd产品
填表时间:2017.09
点评:2.身体得到改善且不用药,不严格食疗
37 空白家属 出生年份:1985 男,确诊疾病:UC,确诊时间:2014年5月
疾病程度及症状:腹痛,便血乙状结肠和直肠溃疡
食疗前用药情况:美沙拉嗪,中药
食疗开始时间:2016年5
食疗情况(如一直严格,90%严格等等)90%严格
食疗结束时间:仍然食疗中
目前饮食状况:scd高级阶段
目前身体状况:体重仍然没有增加,偶尔大便有血
目前用药情况:美沙拉嗪
食疗后复查结果(如有):
食疗中遇到的最大问题:1.有时比较难判断哪些食物是scd允许的,哪些不允许的2.体重一直没有增加3.目前仍然偶尔会还是有点症状
填表时间:2017.09
点评:4.身体得到改善且用药,不严格食疗
38 喇叭花 出生年份:1987 女,确诊疾病:CD,确诊时间:2010年
疾病程度及症状:小肠溃疡,回盲有部分已经纤维化,症状就是会腹痛腹胀,黑便,严重就是直接拉血,肛瘘。
食疗前用药情况:莎尔福(美沙拉嗪),谷参(谷氨酰胺和中药),米雅(益生菌)
食疗开始时间:2016.05
食疗情况:百分百严格
食疗结束时间:仍然食疗中
目前饮食状况:在第三~第四阶段,我有点scd和paleo相结合,比如我scd允许的食物,我尽量不吃种子,也不用种子油烹饪
目前身体状况:精神状态和体力比食疗前要好,但是还没恢复到食疗前的体重。精力和以前健康的状态比好像还是有些差别,耐力不够,
目前用药情况:2017年初开始减药,5个月前停药
食疗后复查结果(如有):我只做过血检和粪便检查,食疗头三个月血检各种指标不如没食疗前的,有贫血和营养不良。食疗一周后解决了食疗前持续一年的粪便隐血。即使食疗期间有过不舒服的时候,依然没有粪隐血。食疗半年后去再去血检,各项指标已经开始回升,ibd活动期容易缺乏的微量元素和维生素等都显示正常。
食疗中遇到的最大问题:外出就餐不方便,怕外头饮食制作不符合scd,比如调料的污染或者别人没有按照你的要求制作。另外自己有狭窄,很多食物保险期间需要破壁机处理,对外出就餐造成麻烦。
填表时间:2017.09
点评:3.身体得到改善同时不用药,严格食疗
39 无特特 出生年份:1986 男,确诊疾病:CD,确诊时间:2011年11月
疾病程度及症状:肛瘘幽门梗阻贫血大出血
食疗前用药情况:美莎片剂
食疗开始时间:2016.05.24
食疗情况:100%严格
食疗结束时间:仍然食疗中
目前饮食状况:还在食疗
目前身体状况:身体精神状态佳
目前用药情况:半年前停药
食疗后复查结果(如有):未复查
食疗中遇到的最大问题:午饭点心的准备以及自身之前不可逆的不完全梗阻。
填表时间:2017.09
点评:3.身体得到改善同时不用药,严格食疗
40 愚 出生年份:1992,男 ,确诊疾病:疑似CD,确诊时间:2016.4
疾病程度及症状:两年大便不成型
食疗前用药情况:激素几天,
食疗开始时间:2016.05.07
食疗情况:90%严格
食疗结束时间:未定
目前饮食状况:除了碳水化合物都吃
目前身体状况:棒棒的
目前用药情况:无
食疗后复查结果(如有):无
食疗中遇到的最大问题:饿
填表时间:2017.09
点评:2.身体得到改善且不用药,不严格食疗
41 虎 出生年份:1982,男,确诊疾病:疑似CD,确诊时间:2015年03月
疾病程度及症状:2015年1月开始大便不成型,偶有腹泻,2015年3月出现肛瘘,入院湖南省中医药研究院肠镜检查发现回肠末端2个溃疡,其余肠段充血水肿,肛瘘手术医生不敢做,灌肠消炎1月,肛瘘愈合,中药灌肠治疗半年,2015年9月肠镜检查溃疡愈合,之后中药辅助治疗一月,2016年5月本想肠镜检查看看情况,结果发现又有小溃疡,同时肠道活检大出血,住院一个月,出院后开始SCD治疗,一直至今。
食疗前用药情况:除了住院期间奥硝挫消炎,就是中药灌肠和中药口服,未使用任何西药。
食疗开始时间:2016年06月13日
食疗情况:2016年06月–2017年01月严格食疗,2017年1月后,仍然食疗80%严格。
食疗结束时间:未结束,进行中
目前饮食状况:早餐2个鸡蛋,一个苹果,10颗腰果;中餐单位食堂只吃食疗允许的菜,晚餐家里只吃食疗允许的菜,酸奶加蜂蜜。
目前身体状况:大便每天一次,70%成型,血沉C反从2015年至今一直正常,体重由2016年大出血后的118到现在的125,身体表现跟正常人无异。哦,肛瘘至今未手术,瘘口闭合中。
目前用药情况:未使用任何药物
食疗后复查结果(如有):准备满2年查肠镜。
食疗中遇到的最大问题:最大的问题就是不能严格按照SCD食疗允许的调料进行,哪些可吃哪些不可吃还有些模糊。
填表时间:2017.09
点评:2.身体得到改善且不用药,不严格食疗
42 李 出生年份:1987,男 ,确诊疾病:CD,确诊时间:2015.03
疾病程度及症状:轻度 发烧加拉肚子 腹痛
食疗前用药情况:安素加颇得斯安
食疗开始时间:2016.6.16
食疗情况:90%
食疗结束时间:还没结束
目前饮食状况:食疗能吃的基本都吃
目前身体状况:良好 可以运动2小时
目前用药情况:不吃药了
食疗后复查结果(如有):做过钙卫良好
食疗中遇到的最大问题:没有太多时间做菜,有些食疗买不到的东西。
填表时间:2017.09
点评:2.身体得到改善且不用药,不严格食疗
43 Evian 出生年份:1990,女 ,确诊疾病:结肠炎, 确诊时间:2014年
疾病程度及症状:大便次数多 大便稀烂不成型
食疗前用药情况:中药
食疗开始时间:2016年6月
食疗情况(如一直严格,90%严格等等)90%严格
食疗结束时间:还在食疗
目前饮食状况:继续SCD
目前身体状况:免疫力提高 身体不错
目前用药情况:无
食疗后复查结果(如有):大肠无异常
食疗中遇到的最大问题:偶尔羊粪便
填表时间:2017.12
点评:2.身体得到改善且不用药,不严格食疗
44 微笑的水滴 出生年份:1980,女,确诊疾病:小肠CD,确诊时间:2013年10月
疾病程度及症状:反复拉肚子,大便潜血伴营养不良,经常右下腹疼痛,多段狭窄,常发作不全性梗阻
食疗前用药情况:两年艾迪莎,发作后鼻饲两次均有半年左右,效果不理想,腹泻且体重无增长,狭窄无明显缓解。2015.11月手术切除回末及阑尾30公分,术后用药硫唑嘌呤控制,术后鼻饲半年及后来遵医嘱清淡易消化饮食,仍是顽固性拉肚子,一天至少六七次。
食疗开始时间:2016.07
食疗情况:一直严格,偶有处理不够精细
食疗结束时间:食疗中
目前饮食状况:100%食疗
目前身体状况:偶有拉肚子,大便潜血。体重较食疗前重约10斤
目前用药情况:停药九个月
食疗后复查结果(如有):每月抽血营养指标及炎症指标正常。做过一次肠镜回末狭窄做不进去,之后没做。
食疗中遇到的最大问题:一是拉肚子。不知道是否与狭窄有关。现在还常伴有拉肚子。一般来说正常一星期左右,然后又拉两三天,循环。二是比较容易出现梗阻,一不小心没吃好就堵。三是现在孕期担心会不会营养不均衡。
填表时间:2017.09
点评:3.身体得到改善同时不用药,严格食疗
45 君子兰 出生年份:1981,女,确诊疾病:CD,确诊时间:2009——2015当溃疡性结肠炎治疗,后来并发症肛周脓肿,2016确诊克罗恩。
疾病程度及症状:全大肠中重度溃疡,腹泻、发烧。
食疗前用药情况:类克治疗
食疗开始时间:2016-07-05
食疗情况:一直严格
食疗结束时间:未结束
目前饮食状况:以食疗易消化的蔬菜、水果为主,主要烹饪方式以蒸煮为主。
目前身体状况:感觉良好
目前用药情况:没有用药
食疗后复查结果:溃疡愈合,结肠多发隆起并广泛瘢痕
食疗中遇到的最大问题:饮食不变的情况下,隔一段时间无缘无故的大便情况不好,过几天又恢复正常。
填表时间:2017.09
点评:3.身体得到改善同时不用药,严格食疗
46 嫣然 出生年份:1977,女, 确诊疾病:UC,确诊时间:2012年
疾病程度及症状:直乙溃疡
食疗前用药情况:爱迪莎每天6包
食疗开始时间:2016年7月15日
食疗情况:90%严格,最近二周吃一两口不允
食疗结束时间:还在食疗
目前饮食状况:三阶段
目前身体状况:体重一直没增加,还有症状,有总有些小反复,主要腹痛,大便前端有粘液。
目前用药情况:停药二天
食疗后复查结果(如有):没有
食疗中遇到的最大问题:食疗后有好转,但也总有症状,不能稳定,出了问题不好排查,没有专业医生指导,只能自己拿身体尝试,较难。
填表时间:2017.09
点评:2.身体得到改善且不用药,不严格食疗
47 薰衣草 出生年份:1997,男, 确诊疾病:CD,确诊时间:2015.07.31
疾病程度及症状:手术后
食疗前用药情况:激素三个月 依木兰半年
食疗开始时间:2016.7.17
食疗情况前半年家长陪读,95%严格,后半年家长没陪,估计60%的严格
食疗结束时间:2017.07
目前饮食状况:正常饮食
目前身体状况:体重维稳,其他一切正常
目前用药情况:停西药,中药调理中
食疗后复查结果(如有):半年后钙卫蛋白检测180,今年9月检查30
食疗中遇到的最大问题:食疗对于在校大学生很不方便
填表时间:2017.11
点评:7.身体得到很大改善,恢复了正常饮食,靠中药调理
48 小不点家属 出生年份:2004,男,确诊疾病:医生确诊不了,确诊时间:16年2月
疾病程度及症状:轻
食疗前用药情况:一直没用药
食疗开始时间:16年7月22日
食疗情况:一直严格
食疗结束时间:还在食疗
目前饮食状况:很好
目前身体状况:很好
目前用药情况:没用药
食疗后复查结果(如有):没有复查,但是明显好转
食疗中遇到的最大问题:要耐心和耐力
填表时间:2017.09
点评:3.身体得到改善同时不用药,严格食疗
49 病友L 出生年份:1994,男,确诊疾病:小肠CD, 确诊时间:2014.9
疾病程度及症状:腹痛、消瘦、肛周脓肿,怀疑cd,大肠镜增强小肠ct等未查出肠子任何问题,胃镜显示浅表性胃炎胆汁返流,一直当胃的问题治疗,腹痛减轻但未消除,后又检查出胆结石,又当胆结石的问题治疗,2014年喝中药治疗胆结石一周后大出血,动手术确诊小肠cd。
食疗前用药情况:手术后服用艾迪莎效果不是非常好,后改服用硫唑嘌呤,效果较好。
食疗开始时间:2016.8.26
食疗情况:严格
食疗结束时间: 仍在食疗
目前饮食状况: 3阶段
目前身体状况:食疗后体重没曾,偏瘦,指标正常
目前用药情况:无
食疗后复查结果(如有):各项血指标正常
食疗中遇到的最大问题:一开始食疗推进比较顺利,食疗3月后检查血指标显示肝功能指标不好、白细胞偏低,考虑硫唑嘌呤伤到肝了且食疗效果好就停药了。食疗半年左右由于吃了超阶段的食物(食物较硬)导致不完全梗阻,后症状比较多,食疗返回1阶段,今年4月份由于感冒也产生腹痛等症状,食疗又回到1阶段,目前推进到3阶段。食疗后体重减轻15斤后一直没增加,体重一直不增使我很困惑,期待孩子体重快增加。
填表时间:2017.09
点评:3.身体得到改善同时不用药,严格食疗
50 守望家属 出生年份:2000, 男,确诊疾病:CD,确诊时间:2015年12月
疾病程度及症状:卵石状突起,发烧,消瘦,胀气。
食疗前用药情况:美沙拉嗪,类克
食疗开始时间:2016.09.25
食疗情况:
食疗结束时间:刚刚一年
目前饮食状况:最高阶段
目前身体状况:刚开始长肉
目前用药情况:无
食疗后复查结果(如有):没有
食疗中遇到的最大问题:目前没有
填表时间:2017.09
点评:3.身体得到改善同时不用药,严格食疗
51 color childhood 出生年份:1977, 男,确诊疾病:UC,确诊时间:2011年
疾病程度及症状:全结肠溃疡糜烂,出血,便血,大便不成型,大便次数多,粘液便,肚子痛,拉后缓解
食疗前用药情况:中西药治疗
食疗开始时间:2016.09.28
食疗情况:一直严格100%
食疗结束时间:食疗中
目前饮食状况:大部份蔬菜水果耐受
目前身体状况:体重一直没增长,大便一天一次,成型,无肚子痛,无粘液血便,全身关节有点痛
目前用药情况:食疗10天,停药至今
食疗后复查结果(如有):没有
食疗中遇到的最大问题:目前没有
填表时间:2017.09
点评:3.身体得到改善同时不用药,严格食疗
52 飞少 出生年份:1999, 男,确诊疾病:CD,确诊时间:2015年
疾病程度及症状:肛周囊肿,腹泻 ,大便果冻装,低烧,小肠多处溃疡,局部深度溃疡。
食疗前用药情况:类克6次,艾迪莎每天8包,鼻饲三个月
食疗开始时间:2016.10
食疗情况:百分之九十
食疗结束时间:食疗中
目前饮食状况:食疗允许的食物
目前身体状况:身高一米八,体重维持在110左右 ,一米八
目前用药情况:没有用药
食疗后复查结果(如有):钙卫蛋白99,其它指标基本正常
食疗中遇到的最大问题:食疗最大问题是体重上升的比较缓慢,后期担心万一复发严重该怎么处理
填表时间:2017.09
点评:2.身体得到改善且不用药,不严格食疗
53 闲会会出生年份:1988,女,确诊疾病:CD,确诊时间:2012.2
疾病程度及症状:上腹痛,便血,腹泻,肛瘘
食疗前用药情况:惠迪加依木兰
食疗开始时间:2016.10.25
食疗情况:95%严格
食疗结束时间:未结束
目前饮食状况:维持食疗
目前身体状况:自我感觉良好,无腹痛腹泻,只是肛瘘会反复。
目前用药情况:惠迪,依木兰,美沙拉嗪栓
食疗后复查结果(如有):2017.10做了肠镜和上腹部的核磁共振,内镜下看到有些增生,回盲部多一些,血象指标都是好的。
食疗中遇到的最大问题:会饿,会碰到食物列表上没提及的,不确定到底能不能吃
填表时间:2017.10
点评:5.身体得到改善且用药,严格食疗
54 铅笔 出生年份:1984, 男,确诊疾病:CD(大小肠)确诊时间:暂未确诊(个人认为基本确诊)
疾病程度及症状:晨便前不舒服,有疼痛感,像前进有阻挠一样;
食疗前用药情况:美沙拉嗪
食疗开始时间:2016.11.04
食疗情况:一直严格
食疗结束时间:食疗中
目前饮食状况:第二阶段
目前身体状况:偏瘦 94斤
目前用药情况:无
食疗后复查结果(如有):
食疗中遇到的最大问题:体重增加较难,饮食较为单一,引入其他的食物时问题较多,现在饮食基本是(冬瓜、肉类、酸奶、香蕉),想拓宽饮食但是难度有点较大
填表时间:2017.09
点评:3.身体得到改善同时不用药,严格食疗