一个13岁男孩战胜克隆恩的故事
看到一个13岁男孩Justin通过SCD战胜克隆恩的故事,翻译一下鼓励一下大家。小朋友都能做到的事情,大人也一定可以。
小朋友的妈妈Paige自己也开了一个博客,博客地址是www.scddiet4kids.wordpress.com
大家好,我的名字叫Paige,我儿子Justin在2011年1月被诊断为克隆恩。现在他已经SCD快3年了。Justin在SCD期间(只要他严格执行),没有症状也没有服用药物。我很高兴能跟大家分享他的SCD旅程。
开始的迹象。。。
在Justin2,3岁的时候,我开始训练他不用尿布,我发现在他的大便里面有血。他的儿科医生推荐我们去看了在达拉斯的儿童肠胃科医生。达拉斯离我们住的地方要开几个小时。Justin在3岁和4岁刀时候总共做了4次肠镜,也尝试了不同的药物。他有肠道溃疡和炎症。他的肠胃科医生告诉我们他有克罗恩病的早期迹象。Justin服用了众多的药物,包括类固醇。做接下来的几年里,他一直服用药物,也没有其他任何症状。
我记得当时我被告知如果小孩子这么小就有克隆恩,他们可能活不过青春期。我现在知道这个是假的,但是这个信息一直在我的脑海里。
真的是克隆恩病吗?
在Justin读学前班的那年中间,我们搬回到佐治亚。我们有了一位新的儿童肠胃科医生。在看了Justin的所有医疗记录之后,医生相信Justin的问题在于食物过敏。所以我们把他的药都给停了。Justin对牛奶(3岁之后就停了),巧克力,坚果,豆类,玉米,番茄过敏。
在停药后的那几年,每3到6个月,他就有便血的症状。我们觉得应该就是吃错东西导致的。有时他会有比较严重的胃疼和胀气。
我们一直以为他一直以来的胃疼是正常的,但是现在往回看,我的看法的不一样了。
迹象和症状回来了。。。
在2011年11月,Justin开始有了反复出血和肚痛。2011年1月,医生决定要再做一次肠镜看看到底里面是什么情况。肠镜结果显示又有炎症和溃疡的迹象了。在做出诊断之前,确认了活检报告,医生还做了一个肠镜胶囊去看看小肠的情况。医生告诉我们,Justin已经发展成克隆恩了。
很难解释我对他对诊断的反应。首先,在他还是个幼儿的时候,我们就被告知他有克隆恩早期迹象,所以我们阅读了很多相关知识,接受了这个事情。然后,当我们认为他只是食物过敏之后而并不是克隆恩的时候,我们放心多了。现在,我们又被告知我们儿子确实有克隆恩。我们很庆幸他得的不是癌症或是其他疾病。
我们对克隆恩比较熟悉,但是事实上,作为一个母亲,看着自己的儿子要一辈子跟克隆恩病做斗争,还是非常难受的。
我开始思考。为什么他会得这个病?是不是我哪里做得不对?当他小的时候我给他用了太多抗生素?医生告诉我们有2个选择:用药或是尝试他当时准备开始的SCD试验研究。作为一个母亲,我更乐意采取饮食。医生给我一种工具来帮助医治我儿子;这是至少我可以为我的儿子做的!
每一天我都视SCD为一个有可能消除对我儿子以后一辈子有负面影响的东西的机会。
我感谢上帝给我这个机会来帮助我的孩子,我相信他,这一定会成功的!
诊断并没有吓退这个年轻人
可以理解的,Justin在开始确诊后有点沮丧。他开始问很多关于死亡的问题,以及他可能得其他疾病的问题。他甚至开始制作“遗愿清单”,
但我们尽量尽我们所能去控制他的克罗恩并安慰他,他没什么可担心的。
在一年后,Justin又做了一次小肠胶囊,显示结果是他非常健康!因为已经SCD一年了,所以Justin着急想要尝试新食物。我们尝试了一些新食物,但是都导致了症状,所以我们很快就意识到必须要严格执行才可以。
Justin在10岁的时候确诊的。今年12月他就是13岁了!他在学校因为一些社会压力,也曾经多次在饮食上面作弊,但是都发现导致了副作用。
迹象和症状消失了。。。SCD真的有效!
自从2011年4月13日,Justin就完全没有症状也没有服药,只要他严格执行疗法。
他知道这个疗法对他有用,也表达了他愿意坚持SCD。
上个星期Justin从学校上完自然科学课回家,很兴奋!他告诉我,他知道为什么SCD有用!他努力想要跟我解释说他吃下去的食物是单分子,他的身体可以很容易的消化。他对这些很有兴趣!如果你阅读过Jordan 和Steve的博客,还有Elaine Gottschall的《打破恶性循环》的书,你会知道我的意思。我们很感谢我们的肠胃科医生为我们提供了SCD!我们坚信它一直是Justin的健康的福音!