Paul Stocker 的网站
翻译： 韩儿
看到了另外一个分享SCD的博客。博主20年血淋淋的病程，让人触目惊心。我把他关于他自己的故事部分翻译了出来。希望能够给病友带来一些鼓励跟希望。
他的网站地址:
eatingscd.com
关于我
我叫Paul Stocker 我只是一个普通人，我现在在经历在一个特殊的旅程。我采用SCD，它改变了我的生活。它并没有治愈克隆恩，但是它使我：没有疼痛，没有腹泻，没有症状。请看下面我的故事。
博客的主要内容：
这个博客主要目的是一个，但是分成2个主要部分。第一，我想要把我的SCD经历跟别人分享，让那些正在跟克隆恩，溃疡性结肠炎，其他相关问题的人有希望跟斗志。
第二，你会看到跟SCD相关的菜谱，评论，新闻，小窍门，资源，视频。 你也可以直接跟我email联系寻求帮助。
我从2005年1月1日开始SCD，我也犯过一些错误。我希望通过这个博客，能使你的旅程更加顺利一点。
申明
我不是医生，我也不是医学或是营养学专业人员。
所以，这个博客的内容不能作为医疗建议。它只是反映了我的《打破恶性循环》书里描述的SCD经历，
在开始食物疗法前，你应该咨询你的医生。不要改变或停止你的药物而没有经过医生的同意，那样是危险的。
关于SCD （这块我没翻译，因为跟其他之前翻译过的内容大同小异，就是对SCD的来源跟原理进行介绍）
关于我，长篇故事：
我有克隆恩。在1983年，经过几次错误的开始之后我被诊断出来了。当时我17岁，之前我已经自己偷偷忍受了3年。我只是一个愚蠢的小孩，想把我的疼痛跟任何人隐瞒。我应该是害怕的，但是我自己都没意识到。事情发展挺慢的。我记得当时每天吃过午饭后同一时间我就肚子疼。然后我必须把很多东西从我的饮食中去掉，因为它们让我太疼了。最终，我只能靠全麦饼干跟水过活，我只能忍受这两样。
我体重减轻了很多，看起来很差。非常瘦跟苍白。我跟我父母说我很好，一切都很好，但是他们不能相信我。我坚持，但是最后放弃了。我坐在马桶上，肚子疼死了。我身上的某一部分肯定意识到我的绝望了，因为我让我妹妹到浴室来跟我聊天。我不记得她说了什么了，但是她说服我去看医生。
我见了一个肛肠科医生，做了内视镜。他发现了一个胃溃疡。我想他发现了我的问题，然后我们开始了治疗。麻烦的是，我的情况变得越来越差。我们回去做了上消化道系列检查。我清楚得记得X光。黑跟白，我无形的肠胃在那个盒子里。你能看到小肠几乎直接通到了大肠。这个错不了了。那里有一条细线，6英寸长的线把我小肠的后半部分跟大肠连接起来。这个就是我所有麻烦的根源了。我的肠胃几乎完全被堵塞了。医生说非常清楚得表明我有了经典的克隆恩。至少现在我们有了个名字。确诊之后我们都松了一口气。
我的父母还是很担心我，所以我们去了Mayo clinic（这个是全美肠胃科最有名的医院）。那里的人很彻底。他们需要把所有的检查都全部再做一遍。这挺烦人的，而且他们的诊断也没有差别。我们开始用柳氮磺胺吡啶，但是没用，这个药还使得我头昏昏还有头疼。我想当时除了强的松就没有其他治疗克隆恩的药了。一周后我做了我的第一次手术。我切掉了20cm长的肠子，在连接大小肠的那块。那时是1983年，我重85磅（相当于77斤）。
手术后，我觉得世界不同了。
我又能吃了。我的身高跟体重很快增加了，感觉很好。 手术后的6个月，我经历了我的第一次肠梗阻。幸好，我们通过鼻胃管跟完全的肠道休息恢复过来。这意味着我不能吃，在我的鼻子有个管子，通过我的喉咙，到我的胃。我没有吃任何食物，然后我的肠又自己通畅了。我吃了一个樱桃冰棍，然后看到它又从我的鼻孔出来了，挺神奇的。当生活给你柠檬的时候，那就做柠檬水吧。
1984年，我有2次小型的爆发，我的肠梗阻有一部分自己好了。1985年，一整年都很好。然后就到了1986年秋天。
在1986年9月，我又出血了。那时我才开始读大二。在一个星期六的早上，我早早就起来了，因为我必须要冲去厕所。我及时赶到了，但是是个很可惜的意外。全是血。一大堆鲜红的血。那个金属味道把我吓死了。我肯定一整晚都在流血。我从厕所出来，然后叫醒我的室友，让他送我去医院。医生给了我40mg的强的松和柳氮磺胺吡啶。
40mg的强的松把血止住了。但是当我减一半量时，又出血了。所以我用了比较久的强的松。我还是出血，我又用了更久的量。最后还是失败了。所以我们又回到Mayo。他们又检查了我的肠，他们发现虽然我的肠有很严重的炎症，但至少还没穿孔。那时是11月，我们决定要做第二次手术。他们又从上回同个地方切掉了6英寸的肠子。
手术后一周，我出院了，医生给开了强的松还有柳氮磺胺吡啶。11天后我又出血了。我觉得我完蛋了。我觉得我肯定会死了。我被医院接受了，一天输2个单位的血，第二天输3个单位。
我并没有死。
讽刺的是，强的松在止血上面是有效的，它同样也防碍了康复进程。肠镜显示在我手术的地方已经形成溃疡了。最后在1987年3月，我停止服用强的松了。我已经用强的松好剂量6个月了。我相当躁狂抑郁，持续饥饿，脸色苍白。强的松－－一个很好又很糟糕的药。
然后到了1988年，一个不愉快的，超现实的事情发生了。当时我跟我家里人正在度假。我们很多人住在一套房子里，我跟我父母睡一间屋。有一天早上，我妈妈把我叫醒，然后告诉我刚刚发生了癫痫。什么！搞什么鬼？她听到我呻吟并看到我抽搐。她认为是癫痫毫无疑问。所以我们暂停了度假，开车一个小时到了医院。他们给我上了苯妥英纳，然后我们开车900英里回家了。想想这次经历的超现实，假如你某天晚上很愉快得入睡了，然后第二天一大早有人把你叫醒然后跟你说你现在在车厢里。你的反应肯定跟我当时一样。你一定是在跟我开玩笑。回家了之后我做了脑电图，显示不正常，但是他们不能解释是什么原因导致的。他们诊断为非典型的癫痫－－一个医学界没有办法的疾病。
我最近学习到，克隆恩能够导致神经病症状，有15％的克隆恩病人有。这个信息是从一个名为“神经学跟神经紊乱与克隆恩的复杂联系”的研究中获得的。这个研究是由Elsehety博士跟Bertorini博士研究的。
打破恶性循环这种书包含了一些有自闭症孩子的父母的证明，他们的孩子总这个疗法中获益。所以可能这个疗法也可能可以治疗我的癫痫。请大家看看那么多的证明在打破恶性循环的网站。我现在很好的控制，但是如果能去掉苯妥英纳就更好了。我希望某天我能够不用它。谁知道这个药物在我身上的长期副作用。
80年代后期跟90年代初期，只有一个小的爆发。我还是有症状，但是我有一个在室内的工作，离厕所很近，所以我还能忍受。
1996年我决定去尝试一个新药，看看会不会对我的克隆恩有帮助。我试了Pentasa（美沙拉秦）。医生让我一天吃4000mg。是的。4千。那是4个药丸每天4次一次一片。这个药糟糕极了。它让我病得象条狗一样。我觉得用Pentasa比不用感觉差多了。用了3周后我就放弃了。
我又回到了强颜欢笑的状态。
1999年，我搬到了伊利诺伊，我结婚了，生活也稳定了下来。2003年，我终于决定要去跟一个当地的肠胃科医生建立联系。事情进行得并不顺利。在我的第一次咨询的时候，我告诉他我的病史，包括我的Pentasa的经历，还有我自从第二次手术后（86年）长期没有药物干涉。他想要我用（硝基）咪唑硫嘌呤（一种免疫抑制剂）以推迟我的下次手术。我跟他说我会考虑，但是同时我表达了我的怀疑。他基本就是以威胁的口气对我说，“你真的想要手术吗，Paul？”记住，这才只是第一次见面咨询。他根本还没对我进行检查，根本都没对我的肚子进行触诊。我的生活质量是不那么好，但是我过得还不错。我有一份半职工作，我还抚养了2个小孩。
我又约了一次肠镜，因为已经很久没做过了。肠镜之后我昏昏欲睡，都不记得医生说什么了。但是我的太太告诉我医生想要给我马上预约手术。他很坚持得认为我应该马上进行手术干预。
我拒绝了。我的一个保留观点就是，从统计的观点来说，动了手术的克隆恩病人，会增加你以后需要继续动手术的概率。更别说还有其他例如梗阻，黏连，感染的风险。
我又约了一个上消化专家，做了个小肠的检查。另外一次坐到了钡餐的椅子上。检查结果显示克隆恩一直在同一个地方：在我的小肠的后面6英寸。给我做检查的医生认为那个地方中度压缩。他并没有看到钡餐的通过有任何问题。我感觉对我的不做手术的立场更加确定了。
又回到了我的老日子。
2004年11月，我又爆发了。那段日子我陷入了特别压力大的日子。我在医院住了一晚，然后医生给开了12天的强的松。当我在医院的时候，我咨询了另外一位肠胃科专家。他勉强同意我能够17年不用药，也不用手术是挺厉害的。但是他建议我用Asacol（另外一个牌子的美沙）。我拒绝了，我告诉他我准备尝试这个疗法。他翻了翻他白眼。我不能很明确得描述出来，但是我感觉我被惹毛了。
2005年1月1号，我开始了我人生最好的经历，特殊碳水化合物饮食。在10天内，我可以清楚得看到了进步。从某种程度上来说，是挺难适应的，但是疼痛消失，正常上厕所次数，感觉更好这些都不难。我学到了很多，我唯一的遗憾就是我没有在20年前就知道它。可以想象如果我早开始，那么多的苦我都可以避免的。自从我被诊断为克隆恩后，我第一次对我的人生充满了希望。我的妻子跟孩子们也许从来都不用坐在等候室里担心我的手术是不是进行得顺利。我又能做一个社交积极分子。我能够随便出门，而不用担心厕所在哪里。我可以露营，我可以打高尔夫。我可以旅游。我不用一直随身带着厕所纸。我能够玩曲棍球。
我的症状消失了，我活着。
所以现在是什么呢？ 我很兴奋这个疗法对我所做的一切。我想要跟每一个人分享我经历。亲爱的读者，请挖掘我的网站。阅读打破恶性循环网站。阅读那本书。看看我网站的其他内容。问我问题，我会很乐意帮助。
来吧，试试这个疗法。你会失去什么呢？
我的最新故事请看我的4月26，2009的帖子。
