让安倍卸任的溃疡性结肠炎,他们却用饮食控制了
作者: 韩儿
今天一早起来,朋友圈就被安倍因病卸任的消息轰炸了。因为自己曾经也是炎症性肠病(简称IBD,包括溃疡性结肠炎与克罗恩 )患者 ,亲朋好友给我转发的消息就格外的多。
连日本首相都不能治愈的疾病,真的有这么可怕吗?普通人得了岂不是就是一个惨字!大部分人可能对安倍的这个病感到陌生,听名字可能就觉得不就是一个肠炎吗,怎么会这么严重?我是2012年底被确诊为炎症性肠病的,开始听到名字也是懵了,这是什么奇怪的病,并且医生告诉我这个病没办法根治,生活质量会很差。确诊之后,和大多数病友一样,我经历了一段时间的绝望,然后,我开始积极寻找治疗方法,踏上了我的恢复之旅。
在这里我想跟大家讲讲我们几位小伙伴们是怎么用饮食控制了自己的炎症性肠炎,让生活回归正常的。
我的故事
2012年底,平静的生活突然改变了,频繁的上厕所,肚子疼,大便带脓物,一月内瘦了10斤,去医院检查后被确诊为炎症性肠炎轻症。吃了药物,并没见效,加大药量一样没用。于是上网疯狂搜索各种信息,越看越害怕。各种药物到后期都可能失效,大部分患者需要多次手术,生活质量很差。如果是溃疡性结肠炎,肠癌的概率会高很多。偶然的机会,搜到了SCD(特殊碳水化合物)饮食疗法,看到了很多成功的案例,让我燃起了一丝希望。本着死马当活马医的心态,2013年元旦,我开始了我的SCD旅程。上帝为你关上一扇门,就会为你打开另外一扇窗。开始SCD两周内我就见到了很好的效果,上厕所次数明显减少了,人也开始有了力气。在坚持了SCD 15个月之后,我恢复了健康,也回到了正常饮食,生活又重新回到了正常的轨道,至今也已经6年多了。因为SCD在我自己身上的效果,一直很感恩SCD的推广者Elaine Gottschal一辈子的努力,让我才有机会从这个泥潭中爬出来。所以从2013年开始SCD之后,我也决心尽自己的努力把SCD传播介绍给其他病友。SCD的正确打开姿势
SCD发源于美国,我因为身在美国,尽管这方面信息比较少,但是还是能查找到一些资料让我独自摸索执行SCD,而彼时国内这方面几乎还没人知晓,于是我自建了第一个国内的SCD网站(www.scdinchina.com)、QQ群微信群,并因此结识了很多同病相怜、志同道合的小伙伴。
下面的这些小伙伴就是这么结缘而来的。
包子的故事
包子是一个能干又心灵手巧的四川美女。开始引起大家的注意是包子那让人仰望的厨艺。包子的孩子2014年(当时7岁)被确诊为溃疡性结肠炎,在各种常规治疗一年多后效果不佳,求助中医也无果。终于在2015年8月开始SCD。在SCD的第一年经历过很多曲折和小反复,大约从2017年初开始进入平稳期。自此孩子开始正常生长发育,体重个子慢慢增长至平均水平之上。之后孩子经历了高强度的补习,压力巨大的私立转学考试,三伏天高强度的军训等等,都平稳渡过。如今包子的女儿执行SCD已经5年了,处于SCD过渡期。现在,孩子除了仍然坚持SCD饮食外,生活与其他同龄人无异:SCD过渡期
包子除了是SCD美食达人之外,对于SCD知识里的点点滴滴也是研究得非常透彻,她创建了包子SCD公众号,并担任副主编参与编辑了国内第一本关于SCD食疗的书《SCD饮食与文化》,为SCD在中国的本土化做出了巨大贡献。
喇叭花的故事
喇叭花是一位上海姑娘,开始引起我注意的是,这姑娘讲话很有条理,很有耐心,也很热心助人。慢慢熟悉了之后,她就成了我们的QQ群的管理员了。喇叭花2010年被确诊为克罗恩, 主要病变在小肠,回盲有部分纤维化合并有肛瘘,平时会腹痛腹胀,严重的时候就是黑便甚至拉血。后来才知道在SCD的前几年喇叭花是遵照医生嘱咐的低渣饮食,基本就是打碎的菜熬粥搭配肉沫做成的肉饼就一餐。喇叭花是在2016年5月开始执行SCD的, 在严格SCD半年后,喇叭花身体就很稳定然后慢慢减药直至停药,身体状态也保持的不错,2018年顺利怀上了宝宝,因为怀孕了就没有太严格SCD。现在,已经成为母亲的喇叭花,依然执行着不严格的SCD,依然还在微信群和QQ群解答病友们关于SCD一些执行上遇到的问题。
木木的故事
刚认识木木的时候是2017年6月。那时木木刚刚参加完高考,正在鼻饲。因为不想带着鼻饲管上大学,只进行了80天。这期间体重增加了4kg,达到了49kg。9月初,木木端着一锅鸡汤迈进了大学校门。第一个考验是军训,木木顺利通过,每日的饮食就是胡萝卜鸡汤加南瓜,也不加餐,精神状态很好,体重基本维持在49kg左右,这应该得益于鼻饲打下的良好基础。食疗进行一个多月,效果非常好,抽血检查炎症指标都在下降。这时,国际营养学峰会在天津召开,请来了一些国外了解SCD的专家,是一个很好的学习交流机会。木木妈和包子,还有众多病友一起去天津参加了这次峰会。从天津回来后, 木木妈对SCD饮食更加有信心了。他们在大学附近租的房子,和木木爸轮流照顾木木的饮食,木木的体重一度增加到55kg,实实在在地吃成了一个小胖子。随着症状的好转,从2019年2月底开始大约有3个月时间,木木就有点超乐观了,私自把药停掉,并放松了对饮食的要求,悄悄地买了很多垃圾食品,有时还有外食,结果是抽血检查白细胞又超标(木木是白细胞敏感型的)。5月底,在没有吃药的情况下重新开始食疗,到目前体重一直在50kg左右,状态很好,白细胞指标降到正常人的数值。因为木木是在外地上大学,食疗起来有很多困难,但是老话说,只要思想不滑坡,办法总比困难多。木木还就如何在大学生活进行SCD食疗进行了分享:SCD在大学–木木的食疗心得
H的故事
H是东北人,有着东北人火爆的性格,行动力杠杠滴。H的孩子TT 2018年初(刚刚开始上初中)被确诊为克罗恩,当时她的体重只有28.5kg。在绝望中H某一天在网上看到了溃结病友写的分享,顺藤摸瓜的找到了食疗群。从2018年7月H开始了她家的SCD旅程。在开始SCD的时候,TT就停了所有的口服药。在食疗开始的次月8月15日,最后一次类克后也选择了停掉类克。在开始SCD之后,TT的钙卫蛋白指标从开始的1800多,三个月后降为1200多,六七个月的时候就变成了700多,到了一年多的时候,就变成了110多。H也是美食达人,为了孩子,千方百计的制作各种SCD美食。现在TT已经SCD两年了,两年全程无用药,体重已经到了45.5kg,还扛住了超高强度初中升高中的学习压力。今年TT以优异的成绩考取了重点高中,祝贺她!H因为食疗的效果,也开始关注和学习更多的健康生活方方面面的内容。现在的H正带领着一家人往健康生活的路上狂奔:追光者——TT的SCD生活
涅盘的故事
SCD群里愿意花心思钻研美食的一般女士居多,特别是为孩子执行食疗的,钻研美食比自己食疗的更加上心,各种美食花样基本都是出自各位妈妈之手。但其实SCD群里也不乏男士,这里就介绍一下我们的男士代表涅磐同学。涅磐同学是2017年才加入了我们群,因为生这个病的缘故,干脆辞了工作专心养病。也是因为不上班,也才有时间和我们一起研究食疗。2017年12月15日,经过3个月的鼻饲营养液,说服了父母的种种不理解,涅磐同学以一种壮士一去不复返的决心毅然踏入了SCD之路。2018年1月,经历过一次复发,之后重新从基础饮食开始,平稳度过了一个多月。2月,又再次复发,这回尝试了各种办法依然没有取得效果,体重达到了最低谷56kg。于是他干脆完全放飞自己,约上朋友,带上他的弓他的鱼竿。每天奔走于乡村田野,池塘河坝,山间林下。放空自己,让内心得到充分的释放。就这样,一边严格执行SCD,一边放飞自己,全程无用药,症状慢慢的减轻了,身体也越来越好了。再后来身体状况比较稳定,体重一直稳定在74kg左右。在2019年过了春节之后,涅磐同学又回去上班了,又回归他那忙碌的生活中去了:面向太阳,阴影就会落在身后
今天因为安倍的新闻促使我想把几个小伙伴们的故事写一写,类似的SCD小伙伴成功案例还有很多很多。(我们公众号里有很多案例分享哦,点击底部菜单进入SCD社区也能看到更多人记录食疗的点点滴滴)
很多人可能会问,首相都不能治好的疾病你们就云淡风轻的应对了?其实SCD说起来简单,执行起来却是个系统庞杂的过程。它在国内的兴起,也就是这几年的事情,在国内从无到有,从大多数人质疑到越来越多的病友去尝试,从医生都不知道到现在很多医生也开始愿意了解SCD,可以说都离不开SCD早期践行者们一点一滴的努力推广,不过这又是另外的故事了。感兴趣的小伙伴欢迎关注我们公众号,了解SCD的前世今生。
每个SCD执行者背后都有一个故事,故事都不一样,但是一样的是,因为我们对自己的身体有信心、对SCD食疗有信心,我们最终都通过改变饮食、改变生活方式控制了疾病,重新掌握了自己的健康,也让自己的人生回归到了正常的轨道。