追光者——TT的SCD生活

人生永远都不想记起的那段时间——2018年3月20日（TT在北京儿研所做肠胃镜的日子），孩子进去肠镜室四十多分钟才出来，出来后医生说孩子肠道有多处溃疡，我的心瞬间陷入恐惧，第一个反应就是很严重，看着还没有醒过来的TT，瞬间眼泪像决堤的洪水翻涌狂流，因为在这之前在我们省儿童医院B超医生就说了句“可能是重症炎症”，从来北京之前就很担心省儿童医院医生说的那句话，所以当肠镜医生提到孩子肠道多处溃疡的时候，我的整个世界都瞬间跌入谷底，现在回想起来都会很痛苦，真的不愿再回忆，也不敢再回忆，我想任何一个IBD孩子的家长都经历过这种无助和巨大的恐惧，压得你喘不过气，像是在即将崩溃的边缘。

在此之前也就是2017年8月份，TT暑期自驾游回来，先是我胃肠感冒，紧接着TT也是又拉又吐伴着发烧，以为她被我传染了，很快就能服药好转，没想到一直持续不见好转，省医院去了不记得多少次，做各种检查，检查结果就是炎症，医生一直没有建议做肠镜，我和孩子爸爸也不太敢给孩子做肠镜。后来又看了中医，吃了很多中药，感觉越吃越严重，没办法，17年11月份去了次北京儿研所，挂的专家门诊，跟医生说了病史及以往检查的结果，医生只让做了个小检查，结果出来后医生初步诊断是过敏性结肠炎，开了两盒益生菌，回家忌口过敏的食物观察，虽然减轻些，但大便次数仍然不正常，每天3-4次。

2018年3月17日又带TT去了北京，又挂了之前的专家门诊，这次是在家里和老公商量好一定要做肠镜看看到底是不是肠道出现了什么问题，医生其实还是不建议我们做肠镜的，后来我和爸爸一再坚持，医生给开了住院，就这样，我们住进了医院，本来就瘦弱的孩子又经历了清肠，显得更瘦了，可以用骨瘦如柴来形容，接下来的结果就是文章开头讲的，紧接着医生建议做胶囊内镜，还有很多项需要送检到其他医院的检测项目，比如寄生虫检测等。第二次清肠TT有点承受不住了，做了这么多次检查，孩子都没有哭过，这次TT哭了，看着特别的心疼，真想替她受这些罪，可是不能，胶囊内镜显示小肠部分多处溃疡，加上寄生虫检测结果，及第一次肠镜病理结果出来后，诊断结果指向了克罗恩病，一个之前我只在学校学过的名字简短但是很罕见的疾病，医生言简意赅地跟我们讲了这个病的情况，句句扎心，字字如刀，我和孩子爸爸，我们全家感觉都陷入了恐怖的黑暗中，我整天整天的以泪洗面，哭到不停口渴，不停喝水，吃不下饭，只能硬生生的用水往下顺，才能咽得下去，几口就真的实在吃不下，孩子爸爸不敢当着我面哭，躲进卫生间里哭，我想暗无天日应该也就是如此吧！！

结果出来后，我们最想做的事情就是回家，感觉回家才有安全感，于是我们买了些口服药就回家了，医生给了两个方案，一是类克+口服药，二是口服药，因为类克的副作用真的是让我更加担心，所以我们先是选择了第二个方案。回家的感觉真好，但是回到家里的TT一直发烧，我和爸爸商量后又返回了北京选择了第一个治疗方案，类克打了第三天，孩子神奇的所有症状都消失了，大便久违的成型，体温恢复了正常，孩子也感觉精神好多了，但是我不想让我的孩子终生服药，并且也可能还要背负着比吃药副作用更可怕的结果，比如手术等。

我不停地寻找可以代替药物的方法，一个病友群里我认识了大刚，大刚给我看了他写的电子书，是他控制溃结的经验干货，我像是黑暗中发现了一束微弱的光，特别的激动和喜悦，我没日没夜认真地看了他的经验，也给TT执行了一段时间，但是执行起来困难重重，后来大刚向我推荐了SCD饮食，他说SCD饮食更适合TT，我又拼命查看资料，咨询前辈。

2018年7月21日正式给TT执行了SCD饮食，开始执行SCD饮食后我没经医生的允许偷偷给孩子停了所有的口服药，当时是类克第三次用药（不建议大家效仿，治疗这块还是要和自己主治医师商量），开始SCD后第一时间做了一次钙卫蛋白检测，炎症指标大于1800，很高！通过饮食来治愈受伤的肠道就是要严格执行，贵在坚持。8月15日又到了用类克的日期，带上锅碗瓢盆开车去了北京，当时我和孩子爸爸商定用完这次就停掉类克，因为不停药永远不知道SCD是否有效果，食疗三个月后做了第二次钙卫蛋白检测，指标是1200多，降了！！很开心，六七个月的时候又做了第三次700多，又降了！！此时我们已经停掉所有药物几个月了，2019年11月7日又做了一次，指标是111.463，又降了很多！！努力没有白费！SCD饮食亲测有效！好开心，再过两个月，我们执行SCD就满两周年了，但我已经迫不及待要和大家分享，想把SCD饮食推荐给所有的IBD病友们，真的是太棒了！第一次相信了原来利用特殊的饮食是可以治病的！SCD——我们全家的光明，我们将成为SCD最虔诚的追光者！

做一个永远向着阳光奔跑的人！

热气腾腾过一生！