不尝一口,不知道梨子的味道

作者: 马特

2019年下半年对于我来说应该是30年来最难熬的半年了,现在细细想来是从7月份开始有腹胀症状的。清晰记得那次是吃了一份很辣的鸡排饭,吃完就感觉腹部很胀,接着还出现了一次腹部绞痛,这种绞痛以前也出现过,所以也没太在意,我这人心真是太大了,接下来的日子腹胀一直没消失,但是也不是很明显,所以也一直没去医院,也没吃药。直到7月中旬开始腹胀加重,去了苏州九院消化内科,医生问了下诊,开了点肠溶片,回家吃药腹胀貌似减轻了,以为没关系了。接下来的日子里继续饮料泡面的日子,那段时间特别喜欢吃老坛酸菜面,然后腹胀又加重了,自己自以为是的以为只是肠炎而已,然后开始清淡饮食,每天喝粥吃点蔬菜,自己去药店开了肠炎宁和帮助消化的药。

日子一天天过去,吃了将近一个月的肠炎宁和助消化的药,腹胀还是没有缓解,体重也下降了20几斤,有时还会拉肚子,这时意识到问题有点严重了,准备去做个肠镜。8月26号去了苏州永鼎医院,挂的是消化内科男主任的号,男主任给我检查了腹部,说左腹部可能是泌尿系统或者肠,然后先去验了个小便,没有异常,清晰记得男主任笑眯眯的和我说你可能要做个肠镜了,当时感觉肠镜就肠镜吧,顶多是个肠炎啥的。

肠镜安排在9月4号,今年9月份对于我来说也是比较特别的,因为我儿子今年要上幼儿园了,让孩子一个人去接触外面的世界,家长免不了要担心的,结果还行一个礼拜儿子就不哭闹了,题外话了哈哈。9月3号晚上开始肠道准备,吃了泻药,喝那个啥,要喝2升,实在太难喝了,我就喝了700毫升左右,实在喝不下去,再喝我肯定要吐了。接着就是9月4号迎来了我人生最黑暗的一天,肠镜结果出来了,我一眼扫过去,直肠正常、乙状结肠正常、降结肠正常、横结肠正常、升结肠正常、回盲部正常心里有点疑惑什么都正常怎么会腹胀,最后看到回肠末端呈结节状隆起,多发性小溃疡,活检一块,我想还好溃疡而已,可能口腔溃疡见多了,以为没关系的。然后看到了诊断末端回肠改变以IBD可能性大,我想IBD这是啥玩意,百度了一下……看完感觉挺吓人的,心凉了一半,接着把报告给男主任看了,男主任让我别想太多,等病理结果出来,明天来做各种检查。

9月5号一早我就去了医院抽血和验大便,记不清抽了几管血了,最后报告出来结果都很正常,现在想来估计是因为我吃了一个月的肠炎宁,自己缓解了。然后把所有报告拿给了当天挂的女主任看了,女主任直接说让我住院检查,我心想着最近还要接送小孩放学呢,这咋整啊,然后又去把报告拿给了初诊的男主任看,男主任说让我先别住院,等病理结果,然后我匆匆忙忙的回家接儿子放学了。

9月6号病理就出来了,我去了医院拿到了,病理诊断是粘膜慢性炎,深溃疡形成,形态上支持Crohn’s diease,又是一阵百度…….,看到我就想完蛋了,这病看不好,还那么多并发症,这辈子算是完蛋了,这一刻我才深刻了解到死并不可怕,可怕的是这病让你生不如死,还可能让你拖累家人一辈子,我当时就是并没多想自己将来会怎么样,我只想的是我爸妈,我儿子老婆,反正未来一片黑暗,心里是十万个怎么办。还是去把病理给男主任,男主任说了一堆云云,大概就是让我别想太多,具体情况我自己应该也查过了,然后让我去上级医院就诊,介绍我了一个浙江邵逸夫医院,问我要不要吃美沙拉嗪,我想了一遍先吃吧,总是有点用的,然后给我开了4盒莎尔福,让我先一天2次,没不良反正再增加到一天4次,回家后也没把我的真实病情告诉家人,就说是一般的肠炎,接着我按时吃药,但我肯定不会那么轻易放弃,各种百度,偶然查到了木森公众号上介绍的SCD饮食控制病情,然后就各种百度SCD,然后进了scd生活3群,开始深入了解,反正大概看了下群文件的资料,基本懂了原理,我不喜欢深究,我喜欢赶快行动起来,用事实去验证scd的可行性。

9月10号把自己的真实病情告诉了我老婆,毕竟实行scd老婆是不可避免会受影响的人,然后就开始基础,进入第一阶段,经历了死亡反应,当时肚子真的是每天都不舒服,脾气也变得很差,只有自己的大便变得越来越好,刚开始每天起来大便都怕自己拉不出来,因为真的很费劲,当时就是整天想上厕所,但拉不出来,拉了一个月的很细的稀便,但排便变得轻松了,第二个月开始有几次能成形,第三个月基本都是成形的,大便变得也越来越粗,第4个月基本和正常人一样了。

4个月中自己的生活习惯也改变了,每天10点睡觉6点起床,腰酸背痛也没有了,白天精神也好了,之前一直会觉得很困,一些慢性炎症也没有了,慢性耳炎,鼻炎都神奇的好了。之前也会偶尔膝盖酸,眼睛发炎,4个月中间发过2次,但三天就好了,比之前好很多。

4个月里有几次反复,还好自己及时调整,我现在总结下来当时没摸透scd和结合自己的病情,我是小肠多段狭窄型的CD,我主要应该注意的是少食多餐,吃太多绝对是引发炎症反应,一直到第3个月开始才开始少食多餐,也是我恢复最快的一个月,然后在检查前的一个礼拜犯了一个大错,因为南瓜吃完了,吃了两天自己做的南瓜杏仁粉蛋糕,杏仁粉大概200克吧,当发现自己大便里有杏仁颗粒,我就知道完蛋了,然后肚子胀了大概一个多礼拜才好转,我当时应对这种不良状况主要的手段是,轻断食和禁糖,一般都能很快改善,这次就有点久了。

1月9号去苏州市立医院东区做克罗恩小肠超声检查,结果也很明显,因为吃了过量的坚果,导致自己肠壁的脂肪有点增厚,不过医生说还好。忘了说了,scd2个月后也去做过一次超声,我这次短时间去做,就是为了验证scd到底有没有用,结果出来也很好,两次超声都是静止期,对比显示我回肠末端增厚长度从90mm降低到50mm、肠壁厚度从6.4mm恢复到5.2mm,左腹肠壁厚度从5.5mm恢复到4mm,右腹又多发现一段肠壁增厚,医生说可能是上次漏了,我感觉是因为吃多了杏仁粉引发的。不管怎么样,结果还是令人高兴的,接着又匆匆赶回苏州永鼎医院做各种血液检查和大小便,结果显示身体没有营养不良,除了血沉偏高了点,大便有隐血其它都正常,估计是因为经历了一次炎症反应原因,但结果还是很好的。

现在我的状态可以说是很好,我也没法给大家做什么保证,我能做的只能是把自己的经历写下来,给大家提供一个参考,希望能帮到有缘人,我可以保证我的经历是全部真实的,所有的检查结果大家都可以去查证。

最后我想谢谢群友亦木,特特哥,喇叭花,H姐当时给我提供的帮助。祝各位病友在新的一年里也会越来越好。

补充:用药2个半月莎尔福一天3克,一个半月安洁莎一天1.6克。

以上图片仅供参考,不可挪作他用

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